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华西附二院一女大学生患戈谢病
10个月前 |
admin
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00:46 杨秀丽像跌入了一个无底深渊。 2017年,她7岁的儿子小桦被医院诊断患有戈谢病。这是一种家族隐性遗传代谢疾病。目前在中国,被确诊的戈谢病患者仅有300余名。 4月15日,华西附二院,小桦的病情证明书。 2018年5月11日,戈谢病被收入于国家卫健委等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。患病几率如此之小,但小桦偏偏遇上了。 杨秀丽的生活也随儿子一同陷入了困境。 “娇贵”的身子 5年前,小桦4岁,上幼儿园了。 在幼儿园的滑梯上,小桦摔了下来,淤青许久不好。杨秀丽觉...
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患儿用药一年多缩小四针一针18180元世界卫生组织将兜底
10个月前 |
admin
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2月27日,在第16个国际罕见病日到来前夕,一封由38位“戈谢病”患者家庭按手印发布的《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》,在罕见病领域引起了不小波动。 文中讲述了湖南、河北、天津三地的戈谢病患者群体,由于治疗药物昂贵,已上市的药物均未纳入国家医保目录,部分已出台戈谢病保障政策的地方也因《国家医保局、财政部关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》(以下简称《待遇清单制度》)文件的影响面临着政策的中断,日后高价药可能无处报销。 患者家庭按手印的公开信 记者从中华人民共和国中央政...
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